Na ratunek choremu Olkowi. Nowodworscy strażacy i władze Nowego Dworu Gdańskiego zachęcają do pomocy

SMA jest rzadką chorobą, w wyniku której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba dotyka ludzi w różnym wieku, najczęściej objawy pojawiają się w wieku niemowlęcym albo we wczesnym dzieciństwie - jak informuje na swojej stronie internetowej Fundacja SMA, jest to 90% wszystkich przypadków.

Przez pierwsze miesiące życia Olek rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że może być chory.

- Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego tak długo wyczekiwanego szczęścia. Jednak gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak - piszą rodzice Olka.

Najpierw Aleksander przestał unosić głowę podczas leżenia na brzuchu. Nigdy nie usiadł sam, po posadzeniu chwiał się i przewracał. Jak opowiadają rodzice, Olek zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciało stawało się coraz bardziej wiotkie.

Lekarz powiedział, że wszystko jest w porządku i nie ma powodów do zmartwień. Rodzice rozpoczęli prywatną rehabilitację Olka na własną rękę.

- Dowiedzieliśmy się od fizjoterapeutów, że dziecko może mieć jakąś straszną chorobę nerwowo-mięśniową i nie wiadomo, czy jego rozwój będzie przebiegał prawidłowo. Wreszcie na świecie pojawił się COVID-19, który sparaliżował również naszą walkę o zdrowie synka. Dopiero kiedy zaczął słabnąć, umówiliśmy się ponownie do neurologa i otrzymaliśmy skierowanie. Po 3 tygodniach dostaliśmy wynik, a w zasadzie wyrok… SMA typu 2 - piszą rodzice Aleksandra.

Nadzieją na normalne życie dla Olka jest specjalna terapia genowa. Wpływa ona bezpośrednio na uszkodzony gen i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Przeprowadza się ją jednorazowo. Lek kosztuje jednak ponad 2 miliony dolarów. Rodzice potrzebują pomocy w zebraniu pieniędzy, dlatego powstała zbiórka na stronie siepomaga.pl. Obecnie zebrano prawie 2,5 mln złotych, jest to około 25 procent całkowitej potrzebnej kwoty.

W pomoc Olkowi zaangażowało się wiele osób i instytucji. Do przyłączenia się do zbiórki zachęcał m. in. prezydent Starogardu Gdańskiego Janusz Stankowiak. Zwrócił się on o pomoc w rozpowszechnieniu akcji do różnych instytucji, w tym do władz Nowego Dworu Gdańskiego. Na pomoc Olkowi ruszyli również strażacy z nowodworskiej Komendy Powiatowej Państwowej Straży Pożarnej.

- Pomóżmy naszemu małemu sąsiadowi z Czarnej Wody. Musimy się spieszyć, bo terapię genową można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Oleczek skończy wkrótce 1,5 roczku, a wciąż nie jest w stanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności. Oluś przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo. To równie pochyła, którą możemy zatrzymać. Musimy działać razem - napisano na stronie gminy.

Zbiórka na terapię genową dla Olka jest dostępna pod tym adresem: Pomóż uratować Olusia!